Sport mee voor het Marshall-Smith syndroom (MSS) op donderdag 28 februari 2019!
Het Marshall-Smith syndroom (MSS) is een zeer zeldzaam syndroom. Op dit moment zijn er wereldwijd ca. 50 kinderen beschreven in de medische literatuur. MSS is een aangeboren afwijking en veroorzaakt door een verandering in de erfelijke eigenschap NFIX. Bij dit syndroom ontwikkelen de botten zich sneller dan anders.

Het syndroom is voor het eerst beschreven in 1971 door Marshall en Smith. Sindsdien zijn er wereldwijd ca. 50 gevallen beschreven in de medische literatuur.

Bij de geboorte is een kind met MSS vaak lang van stuk. Het heeft meestal een groot voorhoofd en een kleine kin. De oogkassen kunnen ondiep zijn en het oogwit kan er blauw uit zien. Het oogwit is het witte deel van het oog. De meeste kinderen met Marshall-Smith syndroom hebben voedings- en ademhalingsproblemen. Vaak komen ook infecties van de luchtwegen voor. Kinderen met MSS overlijden meestal op jonge leeftijd.

MSS kan niet genezen. De behandeling bestaat uit het verminderen van de kenmerken, zoals voedingsproblemen en infecties. Een tracheacanule kan helpen bij de ademhalingsproblemen.

Het oudst beschreven persoon met MSS in de literatuur was 39 jaar ten tijde van de beschrijving.

Donderdag 28 februari 2019 staat in het teken van deze zeldzame ziekte, helpt u mee op deze Rare Disease Day? Met dit event hopen we al sportend geld op te halen waarmee de stichting MSS hun MSS Family Event 2019 kunnen organiseren.

Wij nodigen uw bedrijf van harte uit om mee ons mee te sporten en deel te nemen aan door PSR georganiseerd indoor beachvolleybaltoernooi. Naast het steunen van dit goede doel is deze sportieve activiteit uitstekend geschikt om als bedrijf iets leuks te ondernemen. Een volledig verzorgde avond! De opbrengst* komt ten goede aan de stichting MSS.

Mocht u en uw bedrijf deze dag niet mee kunnen sporten, dan nodigen wij u uiteraard van harte uit om een donatie te doen voor de stichting MSS op rekening: NL73ABNA0614615690 onder vermelding van donatie Charity Angels.

DEELNAME VOLLEYBALTOERNOOI
Inschrijven kan per team van maximaal 6 personen via het contactformulier onderaan deze pagina.

INSCHRIJFGELD = SPONSORING
350 euro per team (excl BTW), inclusief: deelname aan toernooi, buffet, consumptiebonnen per team

LOCATIE
The Beach 
Oosteinderweg 247
1432 AT Aalsmeer

 

PROGRAMMA:
17.30 uur  – 19.00 uur   Ontvangst met buffet
19.00 uur – 21.30 uur    Indoor beachvolleybal
21.30 uur – 22.00 uur    Finales en prijsuitreiking
22.00 uur                          Borrel

Mochten er dieetwensen zijn, dient u dit aan te geven op het contactformulier.

Extra eters kunnen worden opgegeven via charity.angels@psr-group.com. Hiervoor betaald u  €20,00 per persoon.

WAT GEBEURT ER MET MIJN DONATIEGELD?

Ongeveer 50% van het inschrijfgeld, alle donatiegelden en sponsorgelden zal worden gedoneerd aan de Stichting MSS. Met dit geld hoopt de MSS hun Familiy Event voor 2019 weer te kunnen organiseren.

Het idee voor dit evenement is ontstaan vanuit PSR Orphan Experts. PSR is gespecialiseerd in het begeleiden van klinisch geneesmiddelenonderzoek en levert een bijdrage aan de ontwikkeling van nieuwe medicijnen tegen zeldzame ziekten. Neem contact op met de ‘PSR Charity Angels’ voor vragen en extra sponsormogelijkheden. Wij waarderen elke bijdrage. 

Contactgegevens:
Telefoon: 023-3036900
Email: charity.angels@psr-group.com

* PSR zet zich belangeloos in voor dit evenement. Inschrijfgelden, donatiegelden en sponsorgelden, minus de kosten voor The Beach, komen ten goede aan MSS.

Inschrijven met een team

Geef je op met een team van 6 personen

Sponsorpakketten

Diverse mogelijkheden voor organisaties

Donatie

Stichting MSS is geholpen met elke gift